Brussen hebben ingewikkelde gevoelens

Als er thuis een familielid veel zorg nodig heeft vanwege langdurige gezondheidsproblemen, mag een kind zichzelf officieel ‘jonge mantelzorger’ noemen. Er liggen dan wel geen zorgtaken bij Jonathan, de impact op hem als brus in ons gezin is wel degelijk groot. Zonder dit te problematiseren – want Jonathan wordt er heus ook een mooier mens van – is het toch heel goed om daar eens bij stil te staan. 

Met vier kinderen ontkom ik er niet aan om mijn aandacht te verdelen. Het is logisch dat ik mij richt tot het kind dat mij op dat moment het hardst nodig heeft, lijkt me. Daarbij ligt mijn focus altijd op het creëren van rust, want ik ben er van overtuigd dat iedereen in ons gezin daarbij gebaat is. In de praktijk betekent dit voor Jonathan dat hij veruit de minste aandacht krijgt. Omdat hij nu eenmaal nooit in nood verkeert. Terwijl hij zoals ieder kind wel graag zijn successen, teleurstellingen en verdriet – groot en klein – wil uiten op een moment dat híj daaraan behoefte heeft. Laatst zat ik met een zorginstantie om de tafel en vroegen zij mij wat ik denk dat ons gezin nodig heeft. Bij het beantwoorden van die vraag denk ik niet direct aan Jonathan. Die heeft geen hulp nodig, met hem gaat het hartstikke goed.

Wat een knul!

Jonathan (7 jaar) heeft als enige van onze vier kinderen geen diagnose autisme. Op school is het geen hoogvlieger, maar hij doet uitstekend zijn best en haalt mooie resultaten. Het is een zachtaardig, spontaan en opgewekt type. Hij ziet er leuk uit met zijn innemende glimlach en glinsterende oogjes. Hij kan behoorlijk verlegen zijn, maar zet zich daar meestal snel overheen. Hij treedt niet graag op de voorgrond en neemt niet graag de leiding. Hij observeert eerst en sluit dan ergens bij aan. Het is een echte teamplayer en volgens zijn leerkracht is hij in de klas behoorlijk geliefd. Hij heeft vriendjes die hij ook buiten school ziet. In zijn vrije tijd is hij graag thuis aan het chillen voor de tv, IPad of spelcomputer. Ik ga twee keer in de week met hem mee naar sport waar ik met mijn (bijna) onverdeelde aandacht geniet van zijn enthousiasme en inzet. Maar er is ook een andere kant. Het komt door een bericht van Levend Verlies over het boek Dus ik ben een brus?! van schrijfster Loïs Naomi Bruessing en jonge mantelzorgers, dat ik daarover ben gaan lezen.

Verstandig zijn

Natuurlijk heeft het autisme van zijn zus en twee broers een enorme impact op Jonathan. We doen voortdurend een beroep op zijn aanpassingsvermogen en verantwoordelijkheidsgevoel. Zo verwachten we van hem dat hij wegloopt uit een situatie die dreigt te escaleren. Hij vervult feilloos de rol van ‘de verstandigste’. Als hij uit school komt en er veel spanning in de lucht hangt, vraag ik hem om zich in zijn eentje terug te trekken in zijn kamer. Want hij heeft op dat moment geen begeleiding nodig. En in z’n kamer heeft hij rust. Om diezelfde reden mocht hij al vrij snel alleen van en naar school fietsen. Even alleen thuis blijven. Hij kan dat ook allemaal. Hij lijkt het te begrijpen en het wel prima te vinden. Maar hij is pas zeven jaar! Als we niet te maken hadden gehad met overprikkeling van zijn zus en broers, had ik heel andere keuzes gemaakt.

Minder ontspanning

Wat ik ook doe, ik kan de dagelijkse spanningen en onrust niet wegnemen. Helaas. Heel ‘gewone’ huis-tuin-en-keuken dingen zoals douchen, naar school brengen, naar de wc gaan en eten, verlopen bij ons thuis nu eenmaal moeizaam. Jonathan hoeft dit niet op te lossen, maar wordt wel met de stress geconfronteerd. Iedere dag weer. Ontspanning  heeft bij ons thuis een minder vanzelfsprekend karakter dan in een gemiddeld, flexibel gezin. Het moet goed worden gemanaged. Zo vallen vanwege autisme bepaalde activiteiten af, zijn er slechte dagen waarop we beter thuis kunnen blijven en moeten uitjes niet te lang duren. Jonathan weet ook heel goed dat er niet ‘zomaar’ een vriendje van hem bij ons thuis kan komen spelen, eten of logeren.

Best ingewikkeld

Nu Jonathan wat ouder wordt, ontdekt hij langzaam dat het bij hem thuis anders gaat dan bij zijn vriendjes. Hij zal zich meer gaan beseffen dat de heftige situaties die hij bijna dagelijks van dichtbij meemaakt – woede, paniek en hysterie – voor iemand anders niet zo ‘gewoon’ zijn. En dat de verantwoordelijkheden die we van hem vragen, er bij anderen niet logischerwijs bij horen. Hoe gaat hij met die verschillen om? En hoe geeft hij alle emoties die hij gaandeweg tegenkomt een plekje? Jonathan zal moeten accepteren dat hij van zijn broers en zus houdt, maar dat diezelfde onvoorwaardelijkheid niet wederzijds is. Hij zal zich hopelijk gaan beseffen dat dit niet komt omdat hij iets verkeerd doet en dat het al helemaal niet zijn schuld is. Hij zal er vrede mee moeten hebben dat hij van zijn broers en zus kan houden en zich tegelijkertijd mag schamen ten overstaan van klasgenootjes voor hun vreemde gedrag. Maar bovenal wordt hij erg uitgedaagd om voor zichzelf op te komen. Hij moet leren om zijn eigen plek in te nemen. En dat het hem ook teveel mag zijn, ook al heeft hij geen autisme en ‘mankeert’ er aan hem niets.

Twee werelden

Het is niet niks, de impact van autisme op een gezin. Voor ons als volwassenen niet, laat staan voor een opgroeiend kind. Ik heb gelezen dat het voor jonge mantelzorgers vaak twee verschillende werelden zijn: thuis en die daarbuiten. De schrijfster van het boek Dus ik ben een brus?! zegt daarover: “Wanneer ik de voordeur opende had ik mijn masker al opgezet. Niemand wist hoe het echt met mij ging. “Goed” zei ik altijd. Dit heeft gevolgen voor later.”

Het gaat er dus om die twee werelden samen te brengen. Toch? Door er over te praten. Ook al is dat niet altijd even leuk. De brussentraining waaraan Jonathan eerder dit jaar meedeed, heeft ons daarbij geholpen. (Zie eventueel de post die ik hierover heb geschreven). Maar het blijft belangrijk voor Jonathan om een luisterend oor te vinden, ook buiten ons gezin. Na wat onderzoek ben ik er achter dat er in onze woonplaats sportbijeenkomsten worden georganiseerd voor kinderen vanaf acht jaar die allemaal een bijzondere broer of zus hebben. Dat zou wat kunnen zijn. Ik kan bij de gemeente zelfs een ‘mantelvergoeding’ voor Jonathan aanvragen. In onze woonplaats bestaat die uit twee bioscoopbonnen. Is een dikke knuffel gewoon omdat ik van hem houd dan niet voldoende? Net zoals wij als ouders behoefte hebben aan erkenning, hebben brussen dat denkelijk ook. En het is dankzij alle publiciteit over mantelzorgers, dat ik Jonathan nu door die ogen bekijk. De wereld zit vol met superbrussen, Jonathan. Net als jij. Mocht je daarover gaan twijfelen: je staat écht niet alleen.

Een gedachte over “Brussen hebben ingewikkelde gevoelens

  1. Jennifer. zegt:

    Wat een mooi inzicht! En wat knap dat je daar zoveel energie in stopt. Ik heb het al vaker gezegd, wat een top moeder ben jij. Ik denk dat er weinig mensen zijn die zoveel over heeft voor haar gezin. Daar kan je echt trots op zijn!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s