Deze mama geeft niet op

De zorg voor een kind met autisme is een ingewikkeld gepuzzel. Ik ben een moeder die blijft zoeken naar dat ontbrekende puzzelstukje, die ene gouden tip. Maar ten koste waarvan? Want ben ik er niet zelf ook nog? 

Ik stond al geruime tijd bij twee verschillende instanties op een wachtlijst en het kwam toevallig zo uit dat de oudercursussen over autisme allebei tegelijkertijd van start gingen. De ene oudercursus heb ik in drie online sessies thuis gevolgd (achter de webcam op mijn eigen laptop). Voor de andere oudercursus ben ik naar vier groepsbijeenkomsten gegaan. Misschien lijkt dat best intensief. Zo tussen de drukke aanloop naar 5 december door. En dat was het inderdaad ook.

Auti-bril

Goed, zo! Hoe meer ik weet, hoe meer ik begrijp. Met die motivatie heb ik mij leergierig in alle uitleg vastgebeten. En ik ben een heel stuk wijzer geworden! Ik weet nu dat de zogenaamde centrale coherentie, de executieve functies en de theory of mind bij kinderen met autisme anders ontwikkelen dan bij kinderen zonder autisme. Ik ben thuis op zoek gegaan naar welk gedrag ik hiermee kan verklaren. Dat is nog niet zo eenvoudig, hoor. Maar ik begrijp nu wel beter waar de trage informatieverwerking en de behoefte aan voorspelbaarheid, overzicht en extra uitleg over (sociale) context vandaan komen. Met een ‘auti-bril’ op kan ik mij nu iets beter verplaatsen in de denkwereld van mijn kinderen. Wat een winst!

Ervaringsdeskundigen

Het gebeurt maar heel zelden dat ik mijn zorgen over mijn kinderen deel met andere ouders. Het is voor buitenstaanders zo moeilijk om zich een juiste voorstelling te maken bij wat ik vertel. Maar de deelnemers aan de psycho-educatie weten als geen ander hoe het is om een kind met autisme te hebben. En hoewel de problemen bij iedereen in het gezin weer anders blijken te zijn en er voor niemand een pasklare oplossing beschikbaar is, was het toch heel fijn om ervaringen te delen. Ik was nieuwsgierig hoe andere ouders met het veeleisende gedrag van hun kinderen omgaan en vond herkenning in hun gevoel van onmacht. Ik vond de waardevolle bevestiging dat je als ouders zelf je kinderen het beste kent. En daardoor dus ook heel goed kunt inschatten welk advies wel en niet helpt.

Acceptatie

Het is overduidelijk dat de psycho-educatie mij veel heeft opgeleverd. Toch overheerst bij mij tijdens de laatste bijeenkomst een gevoel van teleurstelling. Ik probeer dit in de groep onder woorden te brengen. Door alle uitleg ben ik meer doordrongen geraakt van de ernst van autisme en besef ik beter hoe diep het ingrijpt in de ontwikkeling van kinderen. Ik had verwacht dat ik met het verkrijgen van meer inzicht in autisme, dichter bij een oplossing zou komen. Maar in plaats daarvan ben ik mij juist gaan beseffen dat ik moet accepteren dat mijn gezinsleven er heel anders uitziet dan ik had gehoopt. Dat gezellig met z’n zessen naar de intocht van Sinterklaas er bijvoorbeeld niet inzit. En dat pakjesavond bij ons thuis nooit zo feestelijk zal verlopen als bij anderen. Alle stress die het bij de kinderen teweeg brengt, maakt het bij ons thuis juíst niet gezellig. Dat besef doet best pijn.

Er ontstaat een gesprek over acceptatie. Als ouders zichzelf tot doel stellen een oplossing te vinden, kunnen zij daaraan zelf onderdoor gaan. Je kunt jezelf voortdurend afvragen welke alarmsignalen je over het hoofd hebt gezien en welke maatregelen je hebt nagelaten om overprikkeling van je kinderen te voorkomen. Dan blijf je als ouder het gevoel houden dat je tekort schiet. Want er gebeuren nu eenmaal onverwachte dingen. Of dingen pakken anders uit dan verwacht. Dat hebben we nu eenmaal niet altijd in de hand. Wát we ook proberen. Daar kan jouw kind niets aan doen. En jij als ouder ook niet. Aan de tranen die ik achter mijn ogen voel branden, weet ik dat daarin een grote kern van waarheid zit. Wat is dit toch moeilijk!

Lichtpuntje

Maar ondanks de pijnlijke confrontatie met mijn stille verdriet, rijd ik aan het eind van de cursus verrassend gelukkig naar huis. Ik maak voor mezelf de balans op. Nieuwe informatie gaat altijd gepaard met nieuwe vragen. Ja, dat kost energie. Maar de nieuw verworven kennis geeft ook kracht. Net als de steun die ik vond in de ervaringen van de andere deelnemers aan de cursus. Het lijkt alsof ik er wat sterker door in mijn schoenen sta.

Daarnaast ben ik bijzonder dankbaar voor de nieuwe aanknopingspunten die ik tóch nog vond. Ik heb namelijk de titel van een fantastisch kinderboek gekregen: Het kleurenmonster van Anna Llenas. Het boek biedt een ingang om met Sam (5 jaar) over emoties te praten. Het kan helpen om emoties bij zichzelf te herkennen en een plekje te geven. En ik ben gewezen op een speciale hondentraining van KNGF waarmee ik onze eigen huishond Fik kan leren hoe hij Max (5 jaar) kan helpen te ontprikkelen. Misschien dat dan de woede-uitbarstingen bij Max afnemen.

Ja, ja. Ik weet het: succes is niet gegarandeerd. En autisme gaat niet over. Autisme brengt beperkingen met zich mee. Kleine. En grote. Voor de rest van hun leven. Maar als één van mijn kinderen er doorheen zit en geen lichtpuntje meer ziet, dan wil ik er voor hen zijn. Dat kan ik alleen als ik zelf het vertrouwen houd dat het ook anders kan. Misschien hebben we dat ene puzzelstukje vandaag nog niet gevonden, maar er is nog zoveel wat we niet hebben geprobeerd. Die hoop geeft me de moed om vol te houden. Het geeft me  de energie om morgen weer verder te zoeken. Ook als dat ten koste gaat van de tijd die ik anders aan mezelf had kunnen besteden. Want wie weet wat ik nog vind, als ik maar goed genoeg zoek.

9 gedachtes over “Deze mama geeft niet op

  1. Bianca Houweling zegt:

    Hoi Mel,

    Zo herkenbaar wat je beschrijft!
    Wij hebben nu ruim een half jaar de diagnose ASS van onze zoon Xavi, die 6 jaar is. Ik vind de vele bijeenkomsten, informatiesites heel fijn, de herkenbaarheid en tips die je krijgt.
    Maar … ik vind de acceptatie toch het allermoeilijkst. Te accepteren dat het hier in huis nooit zo zal gaan als bij anderen en vooral ook dat we niet alles (spontaan) kunnen doen, zoals we wel altijd met onze oudste konden doen.
    En dat heeft tijd nodig. Wij zullen allemaal moeten wennen aan onze ‘nieuwe’ gezinssituatie.
    Onze zoon is overigens nu ruim een week aan de medicatie en, ik durf het bijna niet te zeggen rn te hopen, maar het lijkt wel of hij iets rustiger wordt, eindelijk! We zullen vooral ook veel geduld moeten hebben en blijven beseffen dat hij anders denkt en dingen anders ervaart en dat hij niet expres zo reageert zoals hij reageert.
    Succes!

    Liked by 1 persoon

    • postvanmel zegt:

      Hoi Bianca,
      Wat fijn dat de medicatie lijkt aan te slaan! Blijft komende tijd spannend, he? Ik hoop voor je dat de rust doorzet! Voor hem fijn én voor jullie. Via Facebook werd ik door iemand gewezen op de site levendverlies.com. Er staat: “‘Levend Verlies’ is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.” En zo is het. Toch? We mogen verdrietig zijn. Ik hou zielsveel van mijn kinderen. Ik vind hen stuk voor stuk even prachtig, precies zoals ze zijn. Maar wat had ik ons gezinsleven graag wat minder gecompliceerd en meer ontspannen gehad. Daar mag ik best een traan om laten. Hou je haaks, Bianca. En hartelijk dank voor het delen van jouw verhaal! Liefs van Mel

      Like

  2. Nicky zegt:

    Mooi zoals je dit beschrijft. Ik zelf werkte met jongeren met autisme al voordat mn dochtertje geboren werd. De kennis had ik al en ben dan ook nooit naar voorlichtingen geweest. Wel kan ik je adviseren je kennis uit te breiden met sensorisch informatie verwerking ( het boek weibelen en friemelen in de klas legt dit heel goed uit). Dit verklaard nog zoveel.. Verder is het voor jezelf, dat geloof ik althans, heel goed te kijken naar alle mooie dingen die het brengt. Een autistisch persoon die niet overprikkeld of overvraagt is is namelijk vaak zo mooi puur, zo prachtig echt ik vind dat geweldig! Ja de wereld is vaak te groot overweldigend en lelijk voor ze en daar moeten ze mee leren omgaan op een manier die bij hen past. Maar echt mijn dochter is ontwapenend en zorgt bij iedereen die dr ontmoet een lach op het gezicht gewoon door haar vrolijke pure karakter. Met een moeder als jij die zo dr best doet komen jouw kids er wel!

    Liked by 1 persoon

    • postvanmel zegt:

      Hoi Nicky, Je hebt helemaal gelijk om vooral het positieve niet uit het oog te verlezen! Dat is er zeer zeker ook! Net zoals mensen zonder autisme, hebben ook mensen met autisme heel mooie kanten. En we beleven als gezin ook gelukkige momenten. Gisteren ben ik bijvoorbeeld een half uurtje gaan schaatsen met mijn drie jongens. Het was een succes! Ik geniet daar met volle teugen van. Ik maak foto’s van mooie momenten en hang die bij ons in de woonkamer op de deur. In de loop van het jaar komen hier steeds meer blije foto’s bij. Heerlijk om de mooie herinneringen vast te houden want als een dag aan elkaar hangt van overprikkeling, raken die snel naar de achtergrond. Dank voor je tips en het delen van je verhaal. Je doet prachtig werk, veel succes daarmee! Liefs van Mel

      Like

  3. Herma zegt:

    Wat goed omschreven hoe je je best doet je zoon te begrijpen. Ook hoe je binnen je gezin je best doet er samen iets voor te gaan. Zo herkenbaar binnen de groep ouders van kinderen met ASS die ik regelmatig met elkaar in contact breng vanuit mijn werk als consulent in de informele zorg. Heb je het autisme belevings circuit al eens gedaan? Dit kan een bijdrage leveren aan het begrijpen hoe iemand met ASS de dagelijkse dingen ervaart. Heel leerzaam, er zullen puzzelstukjes op de plek vallen tijdens het circuit.
    Herma

    Liked by 1 persoon

    • postvanmel zegt:

      Best Herma, Dank voor je tip, ik ga eens uitzoeken wat zo’n belevingscircuit inhoudt en waar het aangeboden wordt. Ik vind het zo moeilijk om mij iets voor te stellen bij ‘ik heb het druk in mijn hoofd’. Dat zegt mijn dochter als ze overprikkeld is. Hoe voelt dat? Mijn zoon omschrijft die toestand met: “Mijn hoofd denkt dat het zich verveelt”. En waardoor verliest mijn zoontje de controle over zichzelf? Wat gebeurt er op dat moment met hem? We kunnen het misschien niet (allemaal) oplossen, maar de eerste stap naar verandering is wat mij betreft begrip. Veel dank voor de lieve woorden! Lief dat je de moeite hebt genomen om een dit een persoonlijk berichtje te zetten. Veel liefs terug van Mel

      Like

  4. Co zegt:

    Lieve Mel, Wat stel jij hoge eisen aan jezelf! Waarom heb je je niet gewoon afgemeld voor één van die cursussen? Eentje was toch ook goed geweest? Is het hele proces waarover je schrijft niet ook een moeizame acceptatie van jezelf? Dat jij niet alles in de hand hebt? Dat je niet alles kunt oplossen? In plaats van acceptatie dat je kinderen met een vorm van autisme hebt, moet je misschien van jezelf accepteren dat je hen niet altijd kunt helpen? Begrijp me niet verkeerd, ik wil je verdriet daarover niet bagatelliseren. Dat mag er zijn! Maar je lijkt me zo’n vreselijke perfectionist. Dat jouw kinderen autisme hebben, gaat niet over jou. En jij bent naast een heel lieve betrokken moeder nog zoveel meer. Als je bizar hoge eisen aan je moederschap stelt, geef je de andere kanten van jezelf geen ruimte. Het is prachtig dat je je zo inzet om te zoeken naar oplossingen. Maar je hoeft dit niet de hele dag door te doen. Stel je voor wat je zou kunnen bereiken als je je tijd naast de zorg voor je kinderen in enkele andere dingen steekt? Het draait natuurlijk om het vinden van een balans. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Weet ik heus wel. Maar als je inziet dat dit niet alleen ligt aan de aandacht die kinderen vragen maar ook aan je eigen perfectionisme en jij iets minder streng voor jezelf wordt, geeft dat al ruimte voor andere dingen. Die geven je misschien energie! Liefs van Co

    Liked by 1 persoon

  5. Inge zegt:

    Hoi Mel,

    Wat een mooi stuk weer! voor mij is het heel waardevol om te lezen wat het volgen van de training met jou heeft gedaan. Wat een emoties en een proces! Ik ben natuurlijk blij dat de balans uiteindelijk positief is uitgeslagen.
    In de training heb je je heel open en kwetsbaar opgesteld. Zo dapper! Ik weet dat dat niet makkelijk is, maar het je was daarmee een verrijking voor de groep. Jullie waren als experts om elkaar te helpen en dat is volgens mij gelukt.

    Leuk dat ik je nog kan volgen via deze site. Ik wens jou en je gezin het allerbeste. Wees niet te streng voor jezelf, jouw kids boffen met zo’n moeder!

    Liefs,
    Inge

    ps. Heeft de tip van de speciale hondentraining ondertussen al iets opgeleverd?

    Liked by 1 persoon

    • postvanmel zegt:

      Hoi Inge, Wat leuk dat je hier een reactie plaatst. En dan ook nog met zoveel lieve woorden. Dank je wel! Die hondentraining lijkt me heel interessant, ik heb me aangemeld. Op 8 januari de 1e van in totaal 3 workshops. Ik ga er hier zeker nog over schrijven. Heel benieuwd wat het oplevert. Graag tot ziens! Liefs van Mel

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s