Thuis is waar je jezelf kunt zijn

Ik ben geen pedagoog. Psycholoog of psychiater. Geen sensorische informatie therapeut. Schiet ik als moeder daardoor tekort? Ik vind regelmatig van wel. 

Het is niet gemakkelijk om het gesprek over ouderschap met anderen aan te gaan. Op school, tijdens dansles en bij vriendinnetjes is Lieve ‘gewoon’ een onzeker en verlegen meisje dat met haar houding geen raad weet. Zolang zij zich vertrouwd voelt met een situatie en er geen heel onverwachte dingen gebeuren, raakt Lieve niet opvallend in de  problemen. Misschien valt op dat de tranen hoog zitten en dat zij een wat lage pijngrens heeft in vergelijking met leeftijdgenootjes. Maar dat maakt in de ogen van de buitenwereld niet, dat er sprake is van autisme.

Focus

Thuis kennen we ook de andere kant van Lieve, die het iedere dag ‘druk in haar hoofd’ heeft. Met een koptelefoon op kijkt ze lange tijd naar filmpjes op haar IPad. Zo hoopt ze de focus te hervinden en te voorkomen dat al haar gedachten en gevoelens een loopje met haar nemen. Het is een manier om zich af te sluiten voor wat er om haar heen gebeurt. Dat ze daardoor thuis vaker niet dan wel aanspreekbaar is, nemen we maar voor lief.

Stampvoeten

Als Lieve veel te verwerken heeft en de drukte in haar hoofd haar teveel wordt, raakt ze de controle over haar lichaam kwijt. “Mijn lijf wil allemaal rare bewegingen maken”, zo omschrijft Lieve haar toestand. Ontladen kan door te stampen met haar voet. Haar vuisten te ballen. Zich op de grond te laten vallen en in het wilde weg om zich heen te slaan. Ze wringt zich letterlijk in allerlei bochten om de stress af te voeren. Soms is ze de wanhoop daarbij zo nabij dat ze het liefst bij zichzelf de haren uit het hoofd zou willen trekken. Het gaat gepaard met geschreeuw: “Ik heb het druk in mijn hoofd!” Of – als ze geen woorden vindt om zich uit te drukken – gewoon maar wat niet bestaande kreten.

Doorschieten

Het gebeurt ook dat ze haar gedachten en gevoelens niet meer onder controle heeft. Die schieten dan volledig door. Ze voelt zich dan – ten onrechte – voortdurend aangevallen en tekortgedaan. Niemand houdt van me. Niemand vindt mij aardig. Schrijnender vind ik nog: Niemand kan mij helpen. Alle zorgen die zij heeft, zijn niet meer in verhouding en ontaarden in blinde paniek. Bijvoorbeeld om een losse tand. Een windvlaag. Een geluid dat ze niet direct kan plaatsen. Veel meer dan laten uitrazen, kan ik niet voor Lieve doen. Ze is niet meer voor rede vatbaar, wuift al mijn mogelijke oplossingen van de hand. Ik kom er nauwelijks tussen. Het lijkt een tornado aan ellende waarin zij mij probeert mee te sleuren. Lieve kan op die momenten zelf niet meer aangeven wat ze nodig heeft. Dus kies ik voor haar. Met rust laten. Of juist een stevige knuffel. Alleen. Of samen.

Anders

Zo langzamerhand weet Lieve van zichzelf dat zij veel meer last heeft van spanning dan haar vriendinnetjes en klasgenootjes. Dat dit komt omdat ze autisme heeft, hebben we haar een half jaar geleden verteld. Ze houdt het voor zichzelf. Soms heeft ze aan het begin van een schooldag al last van spanning. Dan wacht ze in een rustig hoekje van de school – waar niemand het ziet – totdat het weer gaat. Als de spanning zo oploopt dat ze het niet meer kan ‘ophouden’, dan word ik door school gebeld. Lieve is ziek. Of ik haar kan ophalen. Geen idee hoe lang ze het nog volhoudt om het op deze manier te managen, maar voorlopig lukt het Lieve om buiten de deur behoorlijk in controle te blijven.

Eenzaam

Thuis dus niet. En hoe harder Lieve ergens anders heeft moeten werken om haar autisme de baas te blijven, hoe heftiger de ontlading thuis is. Het hele gezin op z’n tenen. Toch ben ik oprecht blij dat Lieve door autisme geen probleemgedrag laat zien dat anderen als storend ervaren. Al is dat wel heel eenzaam. De tranen. De wanhoop. De paniek. Ze blijven voor de buitenwereld onzichtbaar. Het is juist dat verschil tussen het ene en haar andere gezicht, wat het zo lastig maakt om er open over te zijn. En het is zó lastig uitleggen. Bovendien is Lieve enorm kwetsbaar op de momenten dat het haar teveel is.

Ik vind het ook eenzaam. Waarom zien anderen het niet? Zien specialisten het wel goed? Volg ik zelf de juiste weg? Ik kies er bewust voor om niet het gesprek aan te gaan. Het kost me simpelweg teveel energie. Samen met mijn man, zijn wij de enigen die het hele plaatje zien. In ieder gesprek dat we over Lieve voeren (en dat zijn er nogal wat) komen we tot dezelfde conclusie: het is van het allergrootste belang dat Lieve met ons blijft delen hoe het met haar gaat. Dus doe ik keihard mijn best om mijn dochter een thuis te bieden, waar zij zichzelf kan zijn. Dat is mijn houvast. Zo eenvoudig moet het zijn. Anders raak ik het spoor bijster.

 

11 gedachtes over “Thuis is waar je jezelf kunt zijn

  1. Conny zegt:

    Heel herkenbaar! Ik blijk – achteraf – zelf autisme te hebben en kwam daar pas op 44-jarige leeftijd achter. School was moeizaam. Vwo-diploma behaald, maar dat ging niet zomaar. Als mijn hoofd vol zat meldde ik me ziek. Ik voelde me altijd een toneelspeler, maar ik had toen geen idee hoe ik had kunnen uitleggen wat er in mijn hoofd speelde. En ook later bij werkgevers deed ik dit.
    Nu zijn we 7 jaar verder en heb ik officieel de diagnose. Ik ben steeds degene die op de rem moet gaan staan als ik weet dat het niet goed dreigt te gaan. Zelfs in een omgeving – ik heb werk in een aangepaste werkomgeving – waar ze weten van mijn autisme, wordt het regelmatig vergeten. Dat is wat ik zelf heel moeilijk vind: Je moet blijven uitleggen. Als ik iets eenmaal uitgelegd heb, zeker als het iets wat heel dicht bij mij staat, vind ik eigenlijk dat éénmaal uitleggen genoeg moet zijn. Maar zo is het helaas niet en dat geeft vaak een gevoel van eenzaamheid en frustratie.
    Ik ben ook niet iemand die drommen vriendinnen om zich heen heeft. Dat ben ik nooit geweest. Zelfs familie is dun gezaaid. Ouders en enigste zus overleden. Wat overblijft is een handvol verdere familie. Ik ben blij dat mijn moeder me heel goed geleerd heeft om mezelf te redden, anders weet ik niet hoe ik me nu had kunnen handhaven. Mijn moeder was heel streng, en daar was ik vroeger niet blij mee, maar nu achteraf ben ik haar daar dankbaar voor. Ik red me prima.
    Heel fijn om te lezen dat jullie je zo goed contact met Lieve houden. De enige manier waarop je kunt merken of het goed gaat.

    Groetjes, Conny

    Liked by 1 persoon

    • postvanmel zegt:

      Beste Conny, Hartelijk dank voor jouw reactie. Ik hoop dat je iemand in je omgeving hebt/vindt met wie jij kunt delen hoe het met je gaat. Al is dat er maar een. Heel veel sterkte gewenst. Groet, Mel

      Like

  2. Co zegt:

    Lieve Mel, Het is voor een buitenstaander heel moeilijk om zich in te leven in jullie situatie. Zelfs als je iemand kent met een vorm van autisme, kan het bij jouw kinderen héél anders zijn. Maar ik wil het graag begrijpen! En zo zijn er vast en zeker meer. Ik hoop dus dat je jezelf niet afsluit voor mensen buiten je gezin. Je hebt meer te winnen, dan te verliezen. Er zijn nu eenmaal mensen die snel oordelen zonder dat ze over alle informatie beschikken. Deze mensen, die het vaak beter weten, zijn vaak heel onzeker. Dat is tenminste mijn ervaring. Uiteindelijk willen we het allemaal graag goed doen. En vinden we het veels te belangrijk wat anderen van ons denken. Mensen zijn er niet op uit om jou af te breken, maar om zichzelf te positioneren. Als ‘expert’, ‘ervaren’ en vergeet vooral ‘gelukkig’ niet. Zie de negatieve reacties van anderen dus los van jezelf. En koester de mensen die je een hart onder de riem steken. Veel liefs van Co

    Liked by 1 persoon

  3. Za zegt:

    Die komt binnen. Ik wil het zo goed doen voor hem,maar doe ik het wel goed genoeg? Thuis wil ik dat hij springt en gek zingt en wappert en heel luid lacht, maar dan zegt de therapeut: “Ja,maar zo leert ie niet wat kan en niet kan”. Maar als je ergens jezelf mag zijn,nee moet zijn,dan is dat toch thuis?

    Like

    • postvanmel zegt:

      Helemaal met je eens, Za! Volg vooral je eigen gevoel. Mijn ervaring is dat ik mijn eigen kids vaak beter doorzie, dan specialisten. Niet aan jezelf twijfelen omdat je er niet voor gestudeerd hebt. Neem alle goedbedoelde adviezen ter harte en volg je eigen weg. Liefs van Mel

      Like

  4. Za zegt:

    Lieve Mel,
    Dank je wel.
    Ik vind onze psycholoog heel fijn, maar heel eerlijk, zij heeft geen.kind met autisme.
    En zo een.bevestiging van jou vind ik gewoon erg fijn. Ik heb je blog via Koekie ontdekt en ga je zeker volgen.
    Liefs
    Za

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s